En estos tiempos de pandemia e incertidumbre sobre el futuro más inmediato del ser humano, donde parece que las demás patologías que existen han perdido la importancia que merecen y han pasado a un segundo plano, yo os quiero hablar de una de las enfermedades más terribles y más desconocidas, extrañas, complicadas que existen y que a día de hoy no tiene cura y que afecta a unas 4·000 personas en España, y a unas 500.000 personas en todo el mundo y que registra 17 diagnósticos cada hora en todo el planeta.
La Esclerosis Lateral Amiotrofica ( ELA ) también conocida como la enfermedad de Lou Gerhig o de Stephen Hawking por ser dos de los pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras del cerebro, que son las encargadas del movimiento muscular y que provoca una rápida parálisis de estos, progresiva e irreversible de pronóstico mortal.
En España, los enfermos de ELA no reciben ningún tipo de ayuda económica del estado, por lo que muchos de ellos al recibir el fatal diagnóstico y ante el abandono de las administraciones y el futuro incierto que les espera prefieren dejar de luchar y morir antes que sufrir.
Actualmente existen varios fármacos que retardan la rápida progresión de la enfermedad en un 30%, pero no es suficiente para contener la letalidad de una enfermedad que lleva entre nosotros más de un siglo y medio.
Mi nombre es Antonio García, tengo 52 años, el día 4 de Agosto del 2014 fui diagnosticado de esta enfermedad después de innumerables pruebas médicas para saber el alcance de mis continuas molestias musculares y pérdida de fuerza en las extremidades.
Yo fui futbolista semi-profesional, jugué seis temporadas en las categorías inferiores del F.C Barcelona en la década de los 80 y en varios clubes catalanes de tercera división, en la actualidad soy entrenador de fútbol en la Escuela deportiva Brafa de Barcelona, donde llevo 25 años, estosúltimos seis con las dificultades propias de la enfermedad.
Desde el mismo instante que supe de mi situación y junto a mi inseparable esposa y a un numeroso grupo de amigos, no he parado de dar una amplia difusión y visibilidad a la enfermedad en forma de eventos deportivos, visitas y charlas a colegios y empresas, y la elaboración y proyección de dos documentales titulados “El lado mágico de la fuerza “y “La inspiración del 8” que se pueden ver en YouTube, además de la edición y presentación de mi primer libro titulado “Míster, Porqué yo no?”. Relatando mis experiencias como futbolista.
Una vida entera dedicada al deporte y cuidado del cuerpo y mente, ahora que llevo seis años sufriendo esta enfermedad, creo firmemente que el deporte me está ayudando a sobrellevar con dignidad, fortaleza y valentía una situación muy delicada, no sé hasta dónde seré capaz de llegar ni a donde me llevarán mis fuerzas, solo el tiempo tiene la respuesta ya que la ciencia aún está muy lejos de encontrar una solución a esta pesadilla o al menos esta es mi opinión al respecto.
Toni García